14 Μάη 2021
04:54:36

28η Φεβρουαρίου Παγκόσμια Ημέρα Σπανίων Νοσημάτων & Παθήσεων

28 Φεβρουαρίου 2021

Ημέρα Σπανίων Νοσημάτων & Παθήσεων

 

SPANIA NOSHMATA

Η Ημέρα των Σπανίων Παθήσεων που εορτάζεται στις 28 Φεβρουαρίου κάθε έτους, είναι αρκετά διαφορετική το 2021 λόγω της πανδημίας της νόσου COVID-19 και των εκτάκτων υγειονομικών και κοινωνικοοικονομικών συνθηκών που έχει επιφέρει παγκοσμίως. Μέσω της ανάπτυξης ψηφιακών εκστρατειών και της οργάνωσης νέων διαδικτυακών εκδηλώσεων, είναι δυνατόν να ενωθεί η φωνή και η δύναμη των ασθενών με σπάνια νοσήματα και των συλλογικών τους οργανώσεων, εκφράζοντας περίπου 30 εκατομμύρια ανθρώπους που ζουν με μια σπάνια ασθένεια στην Ευρώπη και για πάνω από 300 εκατομμύρια άτομα παγκοσμίως.

Σύμφωνα με το Orphanet, που είναι η αναγνωρισμένη και από την Ελλάδα, Ευρωπαϊκή Πύλη για τα Σπάνια Νοσήματα – Παθήσεις (Υπουργείο Υγείας Γαλλίας), οι σπάνιες παθήσεις είναι ασθένειες/νοσήματα που επηρεάζουν μικρό αριθμό ανθρώπων σε σύγκριση με τον γενικό πληθυσμό και θέτουν συγκεκριμένα ζητήματα σε σχέση με τη σπανιότητα τους. Στην Ευρώπη, μια ασθένεια θεωρείται σπάνια όταν προσβάλλει 1 άτομο ανά 2000. Μια ασθένεια μπορεί να είναι σπάνια σε μια περιοχή, αλλά συχνή σε άλλη. Υπάρχουν χιλιάδες σπάνιες ασθένειες. Μέχρι σήμερα έχουν ανακαλυφθεί έξι έως επτά χιλιάδες σπάνιες παθήσεις.

Ενώ σχεδόν όλες οι γενετικές ασθένειες είναι σπάνιες, δεν είναι όλες οι σπάνιες παθήσεις γενετικής προέλευσης. Υπάρχουν επίσης πολύ σπάνιες μορφές μολυσματικών ασθενειών, όπως αυτοάνοσες ασθένειες και σπάνιοι καρκίνοι. Μέχρι σήμερα, η αιτία παραμένει άγνωστη για πολλές από τις παθήσεις αυτές. Οι σπάνιες παθήσεις είναι σοβαρές, συχνά χρόνιες και προοδευτικές, ασθένειες. Για πολλές σπάνιες παθήσεις, σημάδια μπορεί να παρατηρηθούν κατά τη γέννηση ή την παιδική ηλικία. Ωστόσο, πάνω από το 50% των σπάνιων ασθενειών εμφανίζονται κατά την ενηλικίωση. (πηγή Orphanet)

Η Ευρωπαϊκή Ένωση Σπανίων Παθήσεων (EURORDIS-Rare Diseases Europe), διοργανώνει εκδηλώσεις και δράσεις που αποτελούν ορόσημο, με δυνατότητα απευθείας σύνδεσης για συμμετοχή κάθε ενδιαφερόμενου ώστε να ενισχυθεί η παρουσία των ασθενών με σπάνιες παθήσεις στην Ευρώπη στο πλαίσιο του εορτασμού της Ημέρας των Σπάνιων Παθήσεων του 2021.

Εφαλτήριο για την αλλαγή που στοχεύει να επιδιώξει ο χώρος του κινήματος των σπανίων παθήσεων την επόμενη δεκαετία, είναι η διενέργεια μιας Προοπτικής Μελέτης «Σπάνιος 2030», όπου η παρουσίαση των τελικών συστάσεών θα συμβάλει σε ένα καλύτερο μέλλον για τα άτομα που ζουν με σπάνιες παθήσεις.  Οι θέσεις αυτές θα παρουσιαστούν σε μια διάσκεψη με συμμετοχή πολλών ενδιαφερομένων φορέων και επιστημόνων.

Η EURORDIS προτρέπει, κάθε φορέα σπανίων παθήσεων στην Ευρώπη να προβάλει την πολυμορφία και την πολυχρωμία της σπανιότητας στο πλαίσιο της Ημέρας των Σπανίων Παθήσεων στις 28 Φεβρουαρίου 2021. Ως κεντρικό μήνυμα τίθεται:

«Οι σπάνιες παθήσεις είναι πολλές. Οι σπάνιοι είναι δυνατοί. Οι σπάνιοι είναι περήφανοι»

Η  Ελληνική Ομοσπονδία Συλλόγων – Σπανίων Νοσημάτων Παθήσεων (Ε.Ο.Σ. - ΣΠΑ.ΝΟ.ΠΑ.),  είναι Δευτεροβάθμια Οργάνωση, κοινωνικού και συνδικαλιστικού χαρακτήρα, που εκπροσωπεί συλλόγους ασθενών με Σπάνια Νοσήματα – Παθήσεις και τις οικογένειές τους. Η Ε.Ο.Σ. - ΣΠΑ.ΝΟ.ΠΑ.  είναι μέλος της Εθνικής Συνομοσπονδίας Ατόμων με Αναπηρία (Ε.Σ.Α.με.Α.)., το έργο της υποστηρίζει συμβουλευτικά Επιστημονική Επιτροπή που απαρτίζεται από έγκριτους επιστήμονες – ερευνητές διαφόρων πεδίων. Επίσης συμμετέχει από το 2017 σύμφωνα με το ισχύον θεσμικό πλαίσιο στην Εθνική Επιτροπή Σπανίων Νοσημάτων Παθήσεων του Κεντρικού Συμβουλίου Υγείας (ΚΕΣΥ).

Η Ε.Ο.Σ. - ΣΠΑ.ΝΟ.ΠΑ., συμμετέχει στον εορτασμό της Ημέρας των Σπανίων Παθήσεων, έχοντας ως κεντρικό μήνυμα

 «Η Σπανιότητα… είναι το χάρισμα άλλα και η δύναμή μας».

 

Για να δείτε την πρόσκληση στην διαδικτυακή ενημερωτική εκδήλωση για τα Σπάνια Νοσήματα – Παθήσεις, με θέμα: « Σπάνια Νοσήματα – Παθήσεις και Ελληνική πραγματικότητα.Νέες διαστάσεις – προκλήσεις, ευκαιρίες για συνέργεια» στις Τετάρτη  24 Φεβρουαρίου 2021 και ώρα 17.00 – 19.00 πατήστε εδώ

Για να δείτε το δελτίο τύπου της  ΕΟΣ.ΣΠΑ.ΝΟ.ΠΑ πατήστε εδώ